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遗传性压迫易感性神经病

遗传性压迫易感性神经病(HNPP)预后良好,不会危及生命,病情的严重程度和病程因人而异。发病高峰为青少年时期到三十几岁,幼年起病或老年起病少见。一些患者症状轻微,受累肢体呈发病-缓解-复发-缓解趋势。因为神经的修复及重建机制,故约一半的HNPP患者在初次患病后可终生不复发。但是,对于HNPP患者,该疾病随时可能会卷土重来。一些患者在神经受到损害后才部分愈合,这类患者可能会遗留复发性或永久性神经系统后遗症和肌力问题。值得庆幸的是,这些症状通常比较轻微,致残较少见。


一个典型的遗传性压迫易感性神经病(HNPP)患者地自述

有一天,我的右手肘磕到了床沿,这导致我的右手连续两天感觉发麻,感觉像是身体已经与患手分离了似的,我既没法写字,也没法玩电子游戏,我的父亲是HNPP患者,同样的症状也发生在我身上,这令我非常苦恼和担心 。现在,我在日常生活中动作十分谨慎,避免碰到胳膊或睡觉时压住手臂,但我右手的感觉已经减退 ,当我拿东西或触摸东西的时候甚至感到空若无物。此外,我坐卧的姿势都必须十分注意,否则腿部就会受压,目前我仅仅能在平坦的地面上自如行走,但明显感觉容易疲乏,我还常常在骑车时摔倒。我稍微写会作业手指就会发麻,所以我的电脑上安装了个特殊的语音识别程序辅助我完成作业。当症状不严重时我与常人无异,但发病时我的生活就要受到影响,这时候需要其他辅助工具或寻求他人的帮助。


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